Πρόσφατα, είχα την ευκαιρία να δώσω ένα διαδικτυακό σεμινάριο για την πολιτιστική ικανότητα αναπηρίας σε λειτουργούς κοινωνικών υπηρεσιών, αλλά αντιμετώπισα πολλά κενά βλέμματα. Ως κοινωνικός λειτουργός με αναπηρία ο ίδιος, παρατηρώ συχνά ότι η κοινότητα των ατόμων με αναπηρία δεν αναγνωρίζεται ως πολιτιστική ομάδα. Η αναπηρία δεν θεωρείται επίσης ως κοινωνική ταυτότητα σε θέματα διαφορετικότητας, παρά τους τρόπους με τους οποίους αισθάνεται η κοινότητα για αυτήν. Ειλικρινά, ο τομέας μας έχει πολύ δρόμο να διανύσει όσον αφορά την ανάπτυξη πολιτιστικής ικανότητας αναπηρίας. Ας δούμε αν μπορούμε να το αλλάξουμε.
Γιατί πρέπει να δώσουμε προτεραιότητα στην κοινότητα των ατόμων με ειδικές ανάγκες
Ίσως αναρωτιέστε, γιατί όλη η εστίαση στην αναπηρία; Λοιπόν, η κοινότητα με αναπηρία αποτελεί το 26 τοις εκατό του ενήλικου πληθυσμού των ΗΠΑ – αυτό είναι ένας στους τέσσερις Αμερικανούς σύμφωνα με Κέντρα Ελέγχου Νοσημάτων. Μεταξύ των παιδιών ηλικίας κάτω των 18 ετών, οι εκτιμήσεις δείχνουν ότι το 4,3 τοις εκατό του πληθυσμού είναι ανάπηρο σύμφωνα με την απογραφή των ΗΠΑ από το 2019. Αυτό σημαίνει ότι οι εργαζόμενοι στις κοινωνικές υπηρεσίες αλληλεπιδρούν με την κοινότητα αναπηρίας παντού! Είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί ότι η αναπηρία υπερβαίνει τη φυλή, την εθνικότητα, το φύλο και άλλες κοινωνικές ταυτότητες, όπως φαίνεται στο παρακάτω γράφημα (με την ευγενική παραχώρηση του Courtney-Long, Romano, Carroll, et al., 2017). Επομένως, πρέπει να θυμόμαστε ότι πρέπει να είμαστε διασταυρούμενοι στην πρακτική μας – αυτές δεν είναι αποσιωπημένες κοινότητες.
Σημασία της Ταυτότητας Αναπηρίας
Θα ήθελα να μεταβώ τώρα στη συζήτηση για τη σημασία της ύπαρξης ταυτότητας με αναπηρία. Μερικοί άνθρωποι αναγνωρίζονται ως άτομα με ειδικές ανάγκες από πολιτισμική άποψη. Μερικοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν καν ότι αυτή είναι μια επιλογή και μπορείτε να ανοίξετε τα μάτια τους στον κόσμο της αναπηρίας ως πηγή για αυτούς. Με άλλα λόγια, για κάποιους, αυτή είναι μια χαμένη ευκαιρία να συνδεθούν σε ένα υποστηρικτικό δίκτυο. Για άλλους, είναι μια επιλογή να μην αναγνωριστούν ως άτομα με ειδικές ανάγκες είτε λόγω στιγματισμού, εσωτερικευμένης ικανότητας ή άλλων πεποιθήσεων. Η ιδέα είναι ότι η ανάπτυξη μιας ισχυρής ταυτότητας με αναπηρία είναι εξαιρετικά χρήσιμη για τη μακροπρόθεσμη ευημερία σας. Και για να το κάνετε αυτό, πρέπει να συνδεθείτε τόσο με την κοινότητα των ατόμων με αναπηρία όσο και με την κουλτούρα της αναπηρίας. Τι είναι λοιπόν αυτό;
Τι είναι η κουλτούρα της αναπηρίας;
Εν ολίγοις, η κουλτούρα αναπηρίας είναι το «άθροισμα των συμπεριφορών, των πεποιθήσεων, των τρόπων ζωής και των υλικών τεχνουργημάτων που είναι μοναδικά για τα άτομα που επηρεάζονται από αναπηρία». Είναι σημαντικό για τους λειτουργούς των κοινωνικών υπηρεσιών να είναι συντονισμένοι στην κουλτούρα της αναπηρίας, ώστε να μπορούν να την αξιοποιήσουν για να συνδεθούν με τους πελάτες τους. Και ας είμαστε ξεκάθαροι, η κουλτούρα της αναπηρίας ΔΕΝ αποτελείται από προγράμματα εξυπηρέτησης αναπηρίας. Εκεί που πραγματικά βλέπουμε την κουλτούρα της αναπηρίας να ζωντανεύει είναι στους ιστότοπους κοινωνικής δικτύωσης, όπως το Twitter και το Instagram. Μπορείτε να ακολουθήσετε μερικά από τα σημαντικότερα hashtag της κουλτούρας αναπηρίας για να δείτε τους διαλόγους και τις συζητήσεις που είναι καυτές στην κοινότητά μας αυτή τη στιγμή, όπως: #DisabilityTwitter; #DisabilityVisability; #DisabilityAwareness; #IdentityFirst; #DisabilityLife; #Spoonie,#SpoonieLife και πολλά άλλα.
Μπορεί να παρατηρήσετε ότι τα δύο τελευταία hashtag περιελάμβαναν τη λέξη „spoonie“. Αυτό προκύπτει από «θεωρία του κουταλιού», η οποία είναι μια πραγματική θεωρία που βασίζεται σε μια μεταφορά για το πόση ψυχική και σωματική ενέργεια έχει ένα άτομο για να ολοκληρώσει τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (ADLs) και τις οργανικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (IADLs). Η κοινότητα των ατόμων με αναπηρία μιλάει για το πόσα «κουτάλια» έχουν ως μονάδα μέτρησης της ενέργειας – και μερικές φορές αναφέρεται στον εαυτό τους ως κουτάλια. Λάβετε υπόψη ότι διδάσκοντάς σας αυτό, σας βοηθώ να αναπτύξετε την πολιτιστική σας ικανότητα για την αναπηρία.
Πώς να χτίσετε την πολιτιστική ικανότητα για την αναπηρία
Άλλοι τρόποι για να αναπτύξετε την πολιτιστική σας ικανότητα για την αναπηρία είναι να ελέγξετε το Έργο ορατότητας αναπηρίας, που αφηγείται τις ιστορίες διαφορετικών μελών της κοινότητας με υπέροχους τρόπους. Και υπάρχει μια σειρά οργανισμών, όπως π.χ Άκυρα αμαρτήματα, που ίδρυσε το κίνημα για την αναπηρική δικαιοσύνη. Μπορείτε επίσης να διαβάσετε τις 10 αρχές αυτού του κινήματος σε αυτό σύντομο έγγραφο. Αυτό θα σας βοηθήσει να συντονιστείτε στο κίνημα υπερηφάνειας αναπηρίας. Έχουμε έναν μήνα υπερηφάνειας και μια σημαία υπερηφάνειας, συμβαίνει τον Ιούλιο.
Όσον αφορά την ενασχόληση με την κατάλληλη πρακτική για την αναπηρία, πρέπει να αναπτύξουμε γνώσεις σχετικά με την κουλτούρα της αναπηρίας και ιστορικό αναπηρίας. Μπορούμε επίσης να εξετάσουμε το ενδεχόμενο να λάβουμε τα ακόλουθα βήματα για να ολοκληρώσουμε αυτήν την ικανότητα:
Πρώτον, πρέπει να εξετάσουμε τη δική μας στάση σχετικά με την αναπηρία και να εμπλακούμε σε στοχαστική πρακτική γύρω από αυτό. Μπορείτε να εξετάσετε τη δική σας σιωπηρή προκατάληψη σχετικά με την κοινότητα των αναπηριών μέσω του Πανεπιστημίου του Χάρβαρντ Έργο Implicit τεστ για την ικανότητα ή μέσω της κοινωνικής λειτουργού Vilissa Thompson οδηγός για να ελέγξετε τη δική σας ικανότητα.
Δεύτερον, η ανάπτυξη της πολιτιστικής ικανότητας για την αναπηρία με την πάροδο του χρόνου περιλαμβάνει επίσης μια προσεκτική ματιά στην ορολογία που χρησιμοποιούμε και σεβασμό της επιλογής των ατόμων με αναπηρία ως προς τη γλώσσα ταυτότητας σε πολλές περιπτώσεις. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για αυτό εδώ και σε ολόκληρο τον ιστότοπο. Το Harvard Business Review έχει επίσης ένα στοχαστικό δοκίμιο σχετικά με το γιατί πρέπει να σταματήσετε να χρησιμοποιείτε συγκεκριμένες λέξεις και φράσεις. Είναι μια εξαιρετική πηγή και χρήσιμη ανάγνωση για πολλούς.
Τρίτον, πρέπει επίσης να σκεφτόμαστε με σεβασμό την εθιμοτυπία για την αναπηρία και πώς διαδραματίζονται οι ιδέες σε διάφορα μέρη της κοινότητας αναπηρίας. Κάποιος πρέπει να υποθέσει την ικανότητα για εμάς – όλους μας! Σας ζητάμε να σεβαστείτε τη σωματική μας αυτονομία, να μιλήσετε στο άτομο και όχι στον σύντροφο/διερμηνέα του, να ρωτήσετε πριν βοηθήσετε, να είστε ευαίσθητοι στη σωματική επαφή/επαφή με τον εξοπλισμό, να μην κάνετε υποθέσεις σχετικά με την ικανότητα, να μας ακούσετε, να μην υποθέτετε εσύ ξέρεις καλύτερα και αν έχεις αμφιβολίες για το τι πρέπει να κάνεις, ρώτησε! Συγγραφέας Andrew Purlang συνοψίζει το αίτημά του για εθιμοτυπία αναπηρίας ως εξής:
- Μην φοβάστε να παρατηρήσετε, να αναφέρετε ή να ρωτήσετε για την αναπηρία ενός ατόμου όταν είναι σχετική — αλλά μην ξεφύγετε από το δρόμο σας!
- Προσφέρετε βοήθεια, αλλά φροντίστε να ακούσετε την απάντησή τους, να σέβεστε την απάντησή τους και να ακολουθείτε τις οδηγίες τους
- Μην πείτε σε ένα άτομο με αναπηρία πώς πρέπει να σκέφτεται ή να μιλήσει για τη δική του αναπηρία
- Μην δίνετε αυτόκλητες ιατρικές, συναισθηματικές ή πρακτικές συμβουλές
- Μην κάνετε ένα άτομο με αναπηρία υπεύθυνο για τη διαχείριση των συναισθημάτων σας σχετικά με την αναπηρία του ή για την εκπαίδευσή σας σε θέματα αναπηρίας
- Αν κάνετε λάθος, πείτε απλώς ότι λυπάστε και προχωρήστε. Μην προσπαθήσετε να υποστηρίξετε ότι είχατε δίκιο από τότε.
Και τώρα τι?
Συνολικά, αυτά τα βήματα, η εκμάθηση της κουλτούρας αναπηρίας και η εξέταση της δικής μας στάσης σχετικά με την αναπηρία, συμβάλλουν πολύ στην ανάπτυξη της πολιτιστικής ικανότητας αναπηρίας. Αλλά τίποτα από αυτά δεν θα κάνει καλό εάν δεν αγωνιζόμαστε για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία και την ένταξη των ατόμων με αναπηρία, που είναι κεντρικά ζητήματα για την κοινότητα των αναπηριών. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι τα ζητήματα πρόσβασης επιλύθηκαν με την ψήφιση του νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες του 1990. Αλλά η εφαρμογή αυτού του νόμου είναι γεμάτη και μαχόμενη, και πρέπει να γίνει πολλή δουλειά στο μέτωπο της πρόσβασης. Ρίξτε μια ματιά σε αυτούς τους απλούς οδηγούς παρακάτω. Θα συμβάλουν πολύ στη συμμετοχή της κοινότητας των ατόμων με αναπηρία και θα μας κάνουν να νιώθουμε ευπρόσδεκτοι! Πάνω απ‘ όλα, να θυμάστε τη συγκεντρωτική κραυγή του κινήματός μας, „τίποτα για εμάς, χωρίς εμάς!“
